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Ictiosis arlequín: la rara enfermedad que sufre un bebé de 4 meses abandonado

Giovannino es un bebe. Tiene cuatro meses y no puede darle directamente la luz del sol. Padece una enfermedad extremadamente rara conocida como ictiosis arlequín, una condición genética que hace que su piel sea gruesa y seca y se agriete fácilmente.

Está al cuidado de varios enfermeros de un hospital en Turín, al norte de Italia, porque sus padres lo abandonaron, informó la prensa local.

El bebé lleva desde agosto en el centro médico, pero es posible que en unas semanas tenga que dejar el hospital.

No está claro por qué los padres no regresaron a por Giovannino.

“No sé cuál es el motivo [del abandono]. La única certeza es que este niño fue abandonado”, le dijo en condición de anonimato una de las enfermeras que lo cuida en el hospital Sant’Anna al diario italiano La Stampa.

El personal sanitario hace turnos para cuidar al bebé en los pasillos del hospital. “Todos soñamos con que pronto tenga una pequeña habitación propia”, añadió la enfermera.

¿Qué es la ictiosis arlequín?
La enfermedad se cree que la padece solamente a una persona en un millón y es resultado de un gen defectuoso.

Sus efectos afectan cómo la piel se regenera, lo cual significa que o bien las células viejas de la piel tardan más en desprenderse, o las nuevas células se reproducen demasiado rápidamente, lo cual causa una acumulación de piel gruesa.

Entonces se forman grandes placas escamosas, separadas por grietas profundas, parecidas a las de un traje de arlequín (de ahí su nombre).

Es un trastorno extremadamente raro y puede alterar la apariencia de rasgos faciales -que se ven distorsionados- y causar molestias la mover los brazos y las piernas.

Los bebés afectados también suelen presentar contracturas, y problemas en el oído y en los dedos de los pies, con riesgo potencial de autoamputación, se lee en el sitio web médico sobre enfermedades raras Orpha.net.

También puede afectar a las capacidades de la persona para lidiar con infecciones, por eso se aplican cremas para tratar de evitar que ocurran.

Los síntomas suelen aparecer al nacer o durante el primer año, si sobreviven, pues tiene una elevada mortalidad durante el período neonatal.

No existe cura ni tratamiento.

Las autoridades locales dijeron que están al tanto de la situación y que trataron de buscar a los padres para obtener una respuesta.

También están valorando proporcionarle una casa de acogida temporal a Giovannino, pero su condición hace que necesite un cuidado especial, se lee en el artículo de La Stampa.

El niño está en la unidad de cuidados intensivos del hospital. Para evitar que su piel se seque y se agriete, le mantienen alejado de la luz del sol y le hidratan la piel varias veces al día.

“Es un bebé muy lindo y sonriente y le encanta que lo lleven alrededor de la sala”, le dijo al diario La Repubblica el director de la unidad neonatal, Daniele Farina. “Se pone feliz cuando alguien le hace escuchar música”, agregó el especialista.

Horas después de que la historia de Giovannino ocupara titulares de la prensa este miércoles, decenas de personas y varias instituciones se pusieron en contacto con el hospital ofreciéndose a adoptarlo.

Algunos enviaron emotivas cartas explicando cuándo deseaban darle la bienvenida en sus hogares.

Los medios italianos dijeron que el hospital recibió llamadas de todo el país.

Las autoridades de Turín declararon que están evaluando todas las peticiones y evaluando la posibilidad de ofrecerle un cuidado tutelar especializado.

Con información de BBC Mundo.

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